죄송합니다. 허락없이 글을 공유합니다.
베스트 갈수있게 꼭 도와주세요.
부디 끝까지 읽어주시고 청원 동의 부탁드립니다.ㅠㅠ
문제가 될시 삭제토록하겠습니다.
여러분 뇌전증이란 병을 아시나요?
안녕하세요.
먼저 이런 글을 올리게 돼서 가슴이 많이 아픕니다.
늘 밝게 긍정적으로 살아가려는 저희 가족, 오늘은 살짝 무거운 이야기... 아니 부탁을 간곡하게 드리고 싶어 글을 씁니다.
부디 끝까지 읽어주시고 꼭 꼭 꼭 마지막에 청와대 국민청원 글도 읽어보시고 동의 꼭 부탁드립니다. 간곡하게 부탁드립니다.
그리고 널리 퍼트려주세요. 부탁드립니다.
처음이런 글을 쓰다 보니 어디서 부터 말씀을 드려야 할지 고민도 하게되고
그리고 제 가정사를 알려야 하나 이런고민을 하다 저도 참 나쁜 아빠라는 생각이들더라구요. 아이를 위해 뭐든 다할 수 있다는 각오를 하고있는데 그런 고민을 한다는 자체가 나도 말뿐인 참 나쁜 아빠구나 라는 생각이 들더군요.
창피한 일도 아니고 부끄러운일도 아니고 잘못한 일도 아닌데 말입니다.
죄송합니다. 서론이 길었습니다.
뇌전증은 쉽게 말해 뇌에 전기가 흘러 뇌파가 생성되는데 그 뇌파가 정상적으로 흐르지 않고 조금씩 다르게 흐르는 그런 병입니다. 희귀병이죠... 그로인해 한번씩 경련을 하는 증상입니다. 구체적으로 글을 쓰기에는 길어지니 나중에 시간이 되시면 꼭 검색해보시고 많은 분들께서 이 병을 아셨으면 좋겠습니다. 현재 뇌전증이라는걸 전혀 모르시는 분들이 많아 공공장소나 기타 등등 어느 장소에서든지 위급한 상황이 생기면 어떻게 도와줘야 할지 모르시는 분들이 많아 정말 안타깝습니다. 이 기회에 많은 분들께서 글을 보시고 관심을 가져주셨으면합니다.
뇌전증은 선천적으로 후천적으로 다양하게 발생되는데요.
현재 9살인 이쁘고 귀여운 아이는 태어난지 7개월때 부터 아프기 시작했습니다. 그때 이야기 부터 시작하면 길어지고 또 가슴아파 눈물이 날꺼 같아 전부는 아니지만 이 짧은 글로나마 저희 부부의 간절한 마음이 전달되었으면합니다.
지금 아이는 이약 저약 다 써보고 또 올 2월에는 몸에 장치도 삽입하는 수술도 해보았지만 안타깝게도...현재까지는 아직 도움이 되질 않고 그저 지켜만 볼뿐 늘 그래왔듯이 사랑으로 키우고있습니다.
치료제가 현재 개발되어 법적으로 문제없이 대마오일을 수입해 판매하고있습니다. 아직은 저희 아이가 사용하지는 않고있습니다. 하지만 효과가 좋다보니 의사선생님들께서 권하고는 있는데 비용이 엄청납니다. 의료보험 적용이 안되서 약을 사용하고 있는 부모님들은 하루하루를 약값 걱정으로 살고 계십니다. 저 또한 마찮가지구요. 약값이 1병에 165만원 계산을 해보면ㅈ한달에 약 110만원 1년이면 약 1300만원 10년이면 1억원 이상의 비용이 발생됩니다.
모든 부모님 마음은 똑같을겁니다. 아이만 아프지 않고 잘커준다면 그깟 돈이 무슨 문제냐 벌면되지 어떻게해서든 구하면 되지 라는 생각은 어느 부모나 할수있습니다. 현실은...현실은 도둑질을 할수도 없고 비싼 약때문에 또 다른 걱정과 고통을 받고있는 부모님들이 많으십니다. 저 또한 두렵구요ㅜㅜ
같은 병을 가지고 있는 한 아이 부모님이 청와대 국민청원에 글을 올렸습니다.
늘 내색없이 긍정적으로 웃으면서 살아가는 저희 부부 처음으로 이런글을 써봅니다.
이 글을 읽고 계신분들께 다시한번 부탁드립니다.
사랑스러운 저희 아이들을 살려주세요. 고통에서 벗어나게 해주세요. 장애를 갖고 살아도 상관없습니다. 아프지만 않게 해주신다면요. 제발 부탁드리고 부탁드립니다.
두서없이 쓴 긴글 읽어주셔서 감사합니다.
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