안녕하세요 보배형님들. 

늘 보배보며 웃음짓고 눈물짓는 보배를 우리사무실에 퍼트릴정도로 좋아하는 1인입니다. 

모바일로 작성하여 오타 양해바랍니다. 

말그대로 제가 가장사랑했던 우리딸이 2020년 05월 02일  13시 38분

 여덞번째 어린이날을 앞에 두고 떠나갔습니다. 

아이는 13년 10월 14일 당시 많이 어린 저희 부부 곁으로 왔습니다. 

임신당시 갓 스물을 넘긴 저희는 쥐뿔가진것도없지만,

 아이와의삶을 결정했고 와이프와 저는 끝끝내 양가의 허락을받아

 양가부모님댁을 전전하며 살았습니다. 

사실 그나이에 뭘 알겠습니까.

 그냥 그래야하는줄 알았고 내가사랑하는 여자를

 책임져야 한다는 마음 뿐 이였습니다. 

그러던 중 현실보다는 더 낳은 미래를위해

어렵게 해외(중동)으로 취업했고

2013년 아이가 아직 뱃속에 있을때부터 해외에 나가 일하기시작했습니다. 

그러므로인해 임신기간에도, 아이출산일에도 아내의 곁을 지켜주지 못했네요. 

어린아내가 많이 외로웠을텐데 다시 한번 잘해야겠다는생각이듭니다.

(실제로 산후조리원에서 미혼모인 줄 알았다는 얘기를 듣고 참 많이 우울했습니다.

 형님들은 임신 때, 출산 때 꼭 곁을 지켜주세요)

직업, 근무지 특성상 4개월(약120일)에 한번 한국에 오다보니 

아이가 태어나고 건강한 모습은 네~다섯번 정도 본 것 같네요. 

그러던 중 돌잔치로인해 귀국했을 당시

 사실 아이 상태가 좋지않다는 아내의 말과 여러병원에서 재활치료를 받고있다는

 얘기를 들었을 땐 정말하늘이 무너지는 것 같더군요. (병명은모르는상황)

당장 병원비에, 재활치료비에 상황은 저를 더욱더 한국으로 오지못하게 만들었고 

이때까지만해도 일반적인 발달장애 정도로만 생각했습니다. 

그러나 차도는 없고 증세는 악화해

 아예 아무것도 못하는 식물인간상태가 되었죠. 

증세를 보이고 2년여를 안가본병원없이 다닌결과 

서울대병원에서 2년만에 찾은병명은 GM1 강글리오사이드증이라는

 듯도 보도 못한 진단을 받았습니다. (쉽게말해퇴화하는병)

그날은 저 먼 타지에서 참많이 울었습니다. 

신을 원망하고 하늘을 정말 많이 원망하고

 몇일을 울다 지쳐 잠들었습니다.  정말힘들었네요

오죽하면 다운증후군,  물론 큰병이지요.

그래도 사실 그런 병이길 바랬을정도니까요.

그랫다면 지금처럼 홀연히 떠나진 않았겟지요. 

이후 아내는 아이 간호와의 긴싸움을 시작했고 

날이 갈수록 방에 의료기기는 늘어만 갔습니다. 

거동을 못하니 폐에가래가 쌓여 석션을 위한석션기, 숨도 잘못쉬니 산소발생기, 포화도측정기,

맞춤의자, 퇴화로 인해 밥을 못먹으니 위루관  등등등  온 집이 약과  의료용품  천지였지만 

그렇게라도  우리 곁에 있어주길바라면서, 이대로도 너무 이쁜우리아이기에

 마음을 다잡으며  우리부부는  더단단해져 간거 같네요.

 그렇게 6년이란 세월을 아내는 쪽잠자가며 많이 고생했습니다. 

 우리 딸은 더 많이 아프고 힘들었겠지요. 

그런 우리딸이 얼마 전 8번째 어린이날을 앞에 두고 

많이 지쳤는지 먼저 가버렸네요. 

보배에 적을까 말까 고민 많이 했습니다. 

실제로 마음을 잡고 이만큼적는데 꽤 많은 시간이 지났네요. 

그래도 제가 유일하게 즐겨오는 보배, 보배형님들 글 매번 눈팅만 하지만

그래도 나는 저렇게 비양심적으로 주차하면 안되겠다는 작은거에서부터 

 여유가되면 나눔을 하고싶다는 작은목표도 생기게해준..

정말 사회가 어려워도 정의는 살아있다는걸 느끼게해준 그런곳이기도하고 

시원한 후기를 보며 희열을 느끼기도 

마음 아픈사연을 보며 눈물흘리기도했던 곳이기에 

또 지금 많이 방황하고있는 우리아내를 위한 조언을 구하기 위해 글을 써봅니다. 

사실 저도 위로 좀 받고싶네요. 

사실.. 작년인가요 우리 아이랑 아내가

KBS프로그램인 거리의 만찬 삶의조건 2부에 출연한적이 있습니다. 

출연을 결심하기까지 참 힘들었지만,

그때의 저희마음은 아픈아이를 키우는 사람들을,

 마음이 아프다는 이유로 외면하지 말아줬으면 하는 마음이 컷습니다.

 실제로 아픈 아이 나오는 프로그램 같은 건

 마음이 아파 보지 못하는 분들이 많더군요. 

또한 그런 아이들에 대한 의료환경개선도,

 세상에 인식도 조금은 바뀌었으면 하는 마음이었습니다. 

 방송 후 방송사를 통해 들어온 후원 물품들을

와이프와 상의하여 서울대병원어린이병동에 전부 기부했습니다.

 참 우리딸덕에 못난아빠가 좋은 일 한번했네요.^^

형님들도 주변에 아픈아이를 키우는 사람들,

 혹은 직접 키우고 계실수도 있지만.. 그게 죄는 아니니

주변 분들은  부디 말한마디 혹은 따듯한 눈빛으로 대해주시면 좋을거같습니다. 

위로받기 위해 쓴 글치고는 너무기네요 

긴 글 읽어주셔 감사하고, 건승하시길, 또 항상 건강하시길 기원합니다. 

감사합니다