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소아뇌종양 청원부탁드리니다 [361] 등록일 : 24.06.17 (월) 21:54 | 조회:20,982 | 추천:809
닉네임 : dladudtnrc
가입일 : 2024/06/17
최종방문 : 2024/06/18
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드림카는? 미기재
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저희 딸은 9살 여자아이입니다

평범한 아이처럼 하고 싶은게 많고 친구 좋아하는 아이였어요

작년 겨울 방학부터 머리가 아프다고 학원을 가고 싶지 않다고 하고 구구단도 외워야 해서 2학년에 올라가고 싶지 않다고 하더라고요

단순 스트레스 인줄 알았어요 단순 비염때문에 두통인줄 알았어요

동네 병원만 계속 다녀였어요 

하루는 비염 약 먹고 토를 해서 일하다 말고 애를 데리고 예수병원에서 mri를 찍었어요

일주일 있다가 결과가 나온다고 했는데 2틀만에 병원에 나오라고 연락이 와서 급하게 가보니 뇌종양 이라네요

tv에서만 보고 남 일같던 일이 내 일이래요

의료파업에 수술도 미뤄질수 있다고 

우린 뇌종양만으로도 너무 이상황이 말도 안되고 믿기지 않는데 수술도 안해준데요

아이는 자꾸 잠만자고 눈은 안보인다고 하고 눈은 자꾸 사시처럼 돌아가고 너무 무섭지만 아이 앞에서 울수도 없었어요

무조건 입원을 해야 겠다고 아이를 데리고 신촌세브란스 응급실로해서 입원을 시켜달라고 사정하니 일단 입원은 시켜줬는데 하루만에 전공의가 없다고 해줄수 있는게 없다고 나가래요

정말 절망적이었지만 기다렸어요

저희 아이는 운이 좋아서 수술을 해준데요

수술만 하면 다 끝날줄 알았어요

중환자실에서 7일만 엄마없이 버티면 다 끝날줄 알았어요

근데 평생을 약물로 버텨야 한데요

도와주세요

저희아이는 두개인두종이라는 뇌하수체에 생긴 종양인데 

뇌하수체 줄기를 제거 할수밖에 없는 개두술을 하였어요

뇌하수체가 없으면 우리몸에 필요한 모든 호르몬 기능을 할수가 없어요

항이뇨(소변농축~ 약 복용하지 않으면 30분에 한번씩 화장실을 가게 되 일상생활 불가능, 생명유지와 직결됨), 부신피질(스트레스 감정 면역력 땀 조절), 갑상선(피로회복 조절), 성장( 아이~저신장, 체중조절, 근육, 골밀도/ 성인~ 고지혈증체, 근육, 골밀도 등), 성(2차성징, 남성성과 여성성) 등등 호르몬 분비가 되지 않아 약물로 조절할 수 밖에 없게 되었어요.

앞으로 제 아이는 홀로 일상생활하는 것은 불가능하고 아침 저녁 각종 호르몬제를 시간 맞춰 먹고, 성장호르몬주사주7회, 성선호르몬 주사 2종류 주3회 맞아 하고. 자칫 물을 너무 많이 먹거나 체온조절이 되지 않으면 전해질 불균형으로 응급실을 가야 하고, 독감과 코로나 등으로 고열이 발생하면 일반 소아과에서 치료받기도 힘들어 대학병원으로 가야 합니다.

제 아이는 수술로 인하여 뇌하수체를 제거해 생명과 일상 생활을 지키기 위해 앞서 언급한 호르몬들의 결핍을 채우기 위해 평생 약물을 복용해야 합니다. 그런데 산정특례기간은 5년 밖에 되지 않으며 종양이 재발하지 않는 이상 그 기간을 연장할 수도 없습니다. 

비록 종양이 사라졌어도 평생을 후유증을 앓고 이를 치료하기 위해 평생을 일년에 몇백에서 천만원까지 하는 비급여 약물을 매일 투여해야 합니다. 이 호르몬들은 하나같이 생명과 소중한 일상생활을 지키기 위한 약물들이고 저희는 누군가에는 너무나도 당연한 것들을 지키기 위해 많은 비용을 지출해야 합니다.

너무 어리고 꿈이 많은 아이들이 더 예쁘고 건강하게 성장할수있게 도와주세요

공개청원 후 30일동안 5만명의 동의가 있어야 청원접수가 되고 심사가 이루어진다고 합니다. 그동안 청원을 했지만 동의수가 너무 적어 접수조차되지 않았습니다. 두개인두종 환자가 워낙 적어 혜택받기가 힘들다는 소리도 들었습니다. 

이번 청원 접수될 수 있도록 도와주세요. 

청원은 회원가입 없이 간단한 본인 인증으로 동의할 수 있으니 몇 분만 시간내 주시면 감사하겠습니다

모든 아이가 건강하게 뛰어 놀기를 간절히 바라고 기도합니다 

어렵고 귀찮지만 공유 부탁드립니다ㅠ


 
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