보배드림

얼마전 황당한 얘기를 들었습니다.

가끔씩 생각이 나고 생각하면 섭섭하기하고 어이가 없기도 하고 내가 잘못했나 생각도 들고 별의별 생각이 듭니다.

제 입장 기준으로 작성하겠습니다.

저는 아들이 한명 있습니다. 제 아이가 3살때 어린이집을 처음 다니면서 갑자기 온 몸에 멍이 들어서 왔습니다.

처음엔 놀다가 부딪쳐서 멍들었나 했는데 날이 갈수록 피멍이 심하게 들더라구요. 소아과를 갔습니다. 소아과에서 소견서 줄테니 다른 병원을 가보라해서 조금 큰 병원으로 갔습니다. 가서 피검사하고 일주일 후에 오라고 해서 갔는데 당장 큰 병원으로 가라해서 병원에서 알아봐줘서 수원에 있는 병원으로 다음날에 갔습니다. 거기 가서 채혈을 하고 2시간정도 지나서 의사선생님을 만났는데 특발성혈소판감소증으로 의심된다하여 바로 입원을 했습니다. 혈소판(지혈역할) 정상 수치가 15만인데 그 때 제 아들은 2만도 안되어서 위급한 상황이였습니다. 약 이름이 지금 기억 안나는데 5일정도 입원하면서 그 약을 투입하고 다시 혈소판 수치를 보자고 했습니다. 매일매일 아침일찍 채혈을 하였습니다. 그런데 혈소판 수치가 좋아질 기미가 안보여 골수검사를 했습니다. 정말 하늘이 노랗게 되고 엄청 울었네요. 골수검사를 하고 며칠 있다 결과가 나왔는데 재생불량성빈혈이라는 희귀성난치성질환을 판정 받았습니다. 그래서 저는 다른 병원을 알아보고 서울에 있는 병원으로 옮겼습니다.  2주에 한번씩 외래가면서 채혈하고 백혈구,호중구,혈색소,혈소판 수치를 확인했습니다. 모든 수치들이 정상범위에 들지 않았습니다. 이 병의 완치는 골수이식이라서 골수를 찾기 시작했습니다. 그런데 국내와 국외 일치자가 없다하더라구요. 요즘엔 반일치라고 부모 둘 중에 한명만 해서 하는 경우도 있고 면역억제치료라고 토끼혈청을 넣어서 골수를 다 없애고 다시 복원하는 방법도 있습니다. 면역억제치료는 완치 사례가 없습니다. 이것도 반응이 오는 사람도 있고 안오는 사람도 있고, 사람마다 다르다하더라구요. 반일치냐 면역억제치료냐 선택의 기로에 섰죠. 관련된 카페에 가입도 하고 블로그도 찾아보고 해서 면역억제치료로 선택을 했습니다.

그래서 외래 다닌지 2개월 후 면역억제치료를 시작했습니다. 그렇게 3주정도 치료 받고 퇴원을 했습니다.

퇴원을 했을 때 혈소판 (지혈역할)이 정상범위가 15만부터인데 15000. 호중구(면역력) 정상이 2800부터 인데 1140

으로 퇴원했습니다. 그리고 1주 ~ 2주 사이로 외래 가서 채혈하고 수치 확인하는데 혈소판은2만이하 호중구는 500이하여서 수혈 할 때도 있습니다. 이런 생활을 반복했습니다.

몇 개월 동안 좋아질 기미가 보이지 않았습니다. 특히 호중구(면역력)이 500이하여서 어린이집도 끊었고 밖에도 못나갔습니다.

500이하면 누가 기침이나 감기 걸린사람 있으면 감염되기 쉽고 면역력이 바닥이라 아무때나 응급실을 가도 이상하지 않을 정도 입니다.

서론이 너무 길었네요. 퇴원하고 몇 개월 후 저의 아버지 칠순이였습니다. 친척분들이 많지 않아서 딱 저희 가족끼리 만나서 집에서 밥 먹기로 했습니다. 그런데 조카가 물사마귀인지 사마귀인지 걸렸었습니다. 알아보니 전염이 된다고 하더라구요.

제가 좀 예민할 수 있겠지만 누구를 만나게 되면 항상 저희는 아들 위주 였습니다. 상대방에 전염이라도 걸릴 수 있는거 있으면 물어보고 양해를 구했습니다. 친구들도 내일 만나는데 친구 아들이 아프면 말해줘서 약속을 취소하기도 했습니다.

아무튼 조카가 사마귀 걸린거 알게 됐고, 제 지인도 조카다 두명인데 한명이 사마귀 있는데 동생한테 사마귀가 전염됐다하더라구요.

그래서 혹시라도 칠순모임에 갔을 떄 제 아들이 옮으면 또 병원에 입원을 해야하고 매일 채혈해야하고 또 치료는 어떻게 할지 모르겠고 그래서 어머니께 말씀드렸습니다. 저희 어머니도 연세가 많으셔서 전달이 잘 되지 않습니다.

아무튼 어머니께 전달했는데 어머니가 형한테 조카가 사마귀 있어서 제 아들이랑 와이프는 못온다고 말했답니다.

형은 다시 형수한테 우리 아들이 사마귀 있어서 못온다고 전하고 여기에서 형수는 엄청 화났다 하더라구요.

누구다 그렇듯이 다 자기 자식들이 최고죠. 형수는 자기아들이 세균옮기는 애라고 생각을 해서 엄청 화났다 하더라구요.

평상시에도 연락을 하는 편이 아니지만 그 후로 가족모임에 형수가 오지 않았습니다. 물론 형수가 주말에도 일은 했지만 그 전에는 왔던 형수가 오질 않아서 저도 좀 의아했는데 알고보니 자기 아들이 세균을 옮기는 애 냐면서 그게 시발점이 됐습니다. 형은 조카가 두명인데 동생한테 옮기질 않았는데 왜그러냐고 했다고 합니다.

전 여기서 아쉬운게 있다면 제 친구들은 매일매일 전화해서 제 아들 상태를 걱정해주면서 안부를 물었습니다.

지금까지도 물어봅니다.

그런데 형네 가족은 처음 수원에 입원했을때 몇 번 전화한거 빼고 면역억제치료 받고 퇴원하고 나서 연락이 없었습니다.

저희는 그때가 더 힘들었습니다. 수치가 바닥을 치고 있으니깐요. 정말 저와 와이프는 하루하루가 너무 힘들었습니다.

만약 제가 어머니한테 제 아들이 현재 이래서 와이프하고 아들은 못간다. 그래서 조카가 사마귀 있어서 못간다고 했을 때 형이 전화했으면 제가 상세히 설명해줬을텐데 라는 아쉬움이 있네요.

저희 어머니는 매일 말씀을 드려도 이게 생소하지 않아서 잘 이해를 못하시는 부분이 많긴 했습니다.

얼마전 형을 만나서 섭섭했다고 울면서 말을 하긴 했지만 이게 계속 생각이나네요.

만약 입장 바꿔서 생각을 하면 당연히 약자를 우선으로 저는 생각할 거 같은데 참 뭔가 남보다 못한 가족같네요.

계속 마음 한구석에 뭔가 남아있네요.

형이 보배를 하는지 안하는지 모르지만 이렇게라도 말해야 제 속이 조금 뚫리는거 같네요.