저는 희귀난치병 VHL환자입니다
이병은 태어날때부터 가지고 태어나서 20세 성인부터 증상이 나타납니다 주로 신장,척추,뇌,눈,췌장등에 다발적으로 종양이 생겨 평균수명은 54세입니다. 저희 환우들은 끝도없는 외과수술로 고통받고있고 삶의 의지도 많이꺽여있습니다 하지만 이보다 더 무섭고 고통스러운건 아이들에게 유전된다는 겁니다. 그러나 저희에게 희망이 생긴것이 재작년에 유일무일한 증상을 완화시켜주는 밸주티판이라는 약이 나왔습니다
그러나 90알 한달약값이 무려 2200만원으로 한알사먹는것도 어렵습니다..살고싶고 아이들도 살리고싶으나 무능한 아버지는 이런병이나 물려주고 약을 사줄능력도 부족합니다
이번애 저희환우회가 이약애 대한 보험적용을 구하는 국민청원을 올렸습니다.
바쁘시더라고 동의한번씩 부탁트리고 큐알코드 보관하시어 주변에 뿌려주심을 간곡히 부탁드립니다
이번이 세번째 올리는데 너무 많은 분들이 도와주셔서 감사합니다
https://petitions.assembly.go.kr/status/onGoing/14A3D71F3C915F7DE064B49691C1987F
0/2000자