보배드림

여러분들의 귀한 국민청원이 아픈 아이들에게 희망이 됩니다. 간곡히 부탁 드립니다.

소아희귀난치성질환, 소아암 아이들에게 생명과 삶의 소망이자 유일하게 치료받을려면 세포유전자치료 밖에 없습니다. 생명공학연구원 , 복지부, 과기정통부에서도 사업의 예산을 편성하기 위해 노력하지만 돈이 많이 든다는 이유로 매번 거절되었고 이번에도 기재부가 그런 이유로 반대입니다. 민주당도 경청한다 하면서도 선대위 정책위의 보건의료 전문위원이라는 자당 내 당직자들이 이거 돈이 많이 든다는 이유로 부정적이라는데 이게 말이않되죠! 아이의 생명과 인생리 달린일인데 돈으로 가치판단하고 정책기준 판단하며 정책협의서를 거절 하고 후보자에게 전달하고 보고하는 것도 않한다 하는데 이게 정말 경청이고 위대한 대한민국 진짜 대한민국 만드는 것인지요? 제발 좀 제대로 파악하고 우리 첨단바이오 세포유전자치료 좀 받게 도와 주십시오.

-소아희귀난치안과질환협회 올림

국민청원 입니다.

국민청원에 참여해주세여.

희귀질환 소아암, 희귀난치 안과질환 등 환자를 위한 세포유전자치료의 인프라 및 제도 개정에 관한 청원에 동의를 해주시기 요청드립니다.

https://petitions.assembly.go.kr/proceed/registered/32739B2290D05CC6E064B49691C6967B

국회 국민동의 청원입니다.

소아희귀난치안과질환협회 올림.