보배드림

안녕하세요. 저는 이제 막 두돌된 혈우병 아기를 키우고 있는 아기 엄마입니다.

제가 이곳에 글을 쓰게 된 이유는 저희 아들이 맞던 약을 처방받지 못하기 때문입니다.

 

 

(혈우 엄마들 톡방엔 이런 사진이 자주 올라옵니다.)

 

 

먼저 혈우병은 아주 작은 상처에서 3일동안 피가 날만큼 지혈이 더딘 희귀난치성 질환입니다

 

 

보행기를 태우면 가슴에 멍울이 지고, 기어 다닐 땐 얼굴과 무릎에 피멍울이,

 서기 시작하며 엉덩이와 고환이, 걷기 시작하면 정강이와 팔꿈치 등 하얀 피부가 검어질 만큼 멍위에 멍이 쌓입니다.

 세게 넘어지거나 부딪히지 않아도 일상 생활이 어려울 정도로 몸에 멍이 많이 듭니다.

혈우 아이들의 멍은 일반인들과 조금 다릅니다.

중증인 아이들은 장난감을 밟기만 해도 발바닥에 멍이 듭니다.

 부딪히는 순간 멍이 들고 부어오르며 안에서 계속 출혈이 나기 때문에 열이나고 멍울이 잡힙니다.

또 약을 거부하는 항체가 생긴 아이들은 주 3회 약을 맞아 하는 예방조차 잘 듣지 않습니다.

 

 

(주사 실패로 인한 멍)

 

 

 

 

작은 아이의 팔과 다리는 주사를 자주 맞다보니 혈관이 모두 딱딱하게 굳고 숨어버려 놓을 곳이 없었고

5-6번씩 찌르다보니 또 그부위가 멍이들고 그럼 다시 주사를 맞아야하는 악순환에 시달렸습니다.

 거의 매일 어른 세명이 아이 하나를 포박하고 1시간 넘게 주사를 놓는 상황이 짐작 가시나요…

 

 

(헴리브라 시작 전)

 

그런데 최근 인슐린주사를 개발한 회사에서 피부에 간단하게 놓는 헴리브라라는 효과좋은 약이 나왔습니다.

 심지어 2주~4주에 한 번만 맞아도 되는 약입니다.

1년 반 전부터 우리나라에서 급여로 맞던 아이들이 이미 효과를 입증했던 약인데

2021년 2월 항체가 있는 아이들에 한해 급여고시가 결정돼 저희 아이도 맞게 되었습니다.

저희 아들은 한달에 한 번 맞았는데 멍이 안 들고 일반 아이들과 같은 생활이 가능해졌습니다.

 

그런데 심평원에서는 여기에 몰래 악조건을 숨겨둬 고시 났을 때 알지못했습니다.

마치 헴리브라가 항체치료 못할 때 맞는 대체 약물처럼 적어둔 거죠

심지어 성인은 이런 조건이 없어요. 12세 미만 아이들에게만 무조건 항체치료를 하라고 합니다.

 

현재도 병원을 삭감한다며 압박해 강제로 약을 끊게 만들어 놓고는

아이들 항체치료를 하라고 강요하는데 이거 성인도 힘든치료입니다.

완전 고용량 약물을 거의 매일 수년간 맞아야 하고 성공할 확률이 70%도 안돼요.

 심지어 재발도 합니다. 그런데 재발하거나 실패하면 맞춰 주겠다네요.

혈관이 없어 못 맞는다니 혈우병 소아환자에게 케모포트를 심으라는데.

가슴 열고 중심정맥관 박는 위험한 수술을 왜 부모가 아닌 심평원에서 결정합니까?

내가 부모이고 보호자인데 왜 치료제와 치료 방법을 선택할 권리가 없을까요?

 

(2021년 3월 31일 헴리브라 시작 만 2개월)

 

신약을 안 맞아봤으면 모르지만 맞아보니 정말 효과 좋은 약입니다. 멍이 안들어요.

그리고 무엇보다 신약은 항체치료 대체약물이 아니고 선택해서 맞을 수 있는 치료제 중 하나입니다.

왜 심평원이 애들을 실험실 생쥐마냥 약을 줬다 뺏었다 병원을 삭감한다 난리를 치는 겁니까?

아마 심평원은 아이들 건강보다 이익이 더 중요한 것 같습니다.

꼭 몽둥이를 직접 들고 패야 학대는 아닙니다. 지금 심평원 하고 있는 것도 학대입니다.

헴리브라(신약) 맞기 전 후 사진만 봐도 이 아이의 삶이 얼마나 달라졌을지 보이는데

가슴에 중심정맥관 심고 다시 예전의 멍투성이 몸으로 돌아가라는 것이

학대고 인권침해가 아니라면 국가는 아동학대범이 확실합니다.

희귀난치성 질환이라고, 약 끊긴 아이들 4명밖에 안된다고 소수라고 묵살하지 마세요.

우리 끝까지 싸울겁니다.

 

국민청원 주소
https://www1.president.go.kr/petitions/Temp/RNlNlP

 

세상의 모든 부모님들, 이모, 삼촌들..

아이들은 참 해맑고 사랑스러운 존재들입니다.

저는아픈 아이를 키우다 보니 장난감마저 위험하게 느껴지는 삶을 살았습니다.

아이에게 사랑한다는 말 보다는 뛰지 마, 조심해, 다친다는 말을 더 많이 했고

매일밤씻긴 후 멍 투성이인 아이의 몸에 로션을 바르며 건강하게낳아주지 못한 미안함에 눈물을 흘리며 살았습니다.

혈우병 아이들은 평생 주사를 맞고 살아야 합니다.

있는약을 맞을 수 있게 해달라는 것이 무리한 요구일까요

혈우병 아이들이 조금만 덜 아프고 더 건강하게 살 수 있었으면 좋겠습니다.