어제밤 방영되었던 mbc 다큐멘터리 사랑 "엄마미안" 편에 나왔던
4살짜리 아이 서연의 이야기 입니다.
서연이는 원인을 알수없는 병으로 온몸의 피가 다 빠져나올 정도로
장기에서 출혈이 계속되 위장,소장,십이지장까지 들어낸 상태입니다.
그 어린것이 무슨죄가 있다고..그렇게 혹독한 시련을 받아야 합니까.
피가 멎지않아 중환자실에서 온몸에 주사를달고..
코에는 호스를 꼽은 상태에서 엄마와
떨어져서 긴긴밤을 홀로 보내고..면회시간에 엄마,아빠를 보고 울음을 터트리는
아이의 모습에 눈물이 나오더군요..
어제 보는내내 가슴이 미어지는줄 알았습니다.
희귀질환자는 국가의 지원을 받지만 같은병이 5명이 되어야 지원이 된다고하는데
서연이의 병은 서연이가 처음이라서 지원도 안된다고 합니다.
아래 서연이를 후원할수 있는방법이 있으니 동참 부탁합니다.
http://www.imbc.com/broad/tv/culture/spdocu/love/bbs/index.html
이따 월급들어오면 후원예정!!
아이들이 아프면 왜케 가슴이 미어지던지....ㅠ0ㅠ
정말이지 에는 천사분들이 많아서 너무 좋타능
병명도 모른다고 하더군요..
참 불공평한 세상입니다..
서연이가 가려워 심하게 긁어 엄마한테 혼나는 상황에서 나누던 대화
서연: 엄마 미,,,,,,,
엄마: 서연이 엄마 미워? 엄마도 서연이 미워.
서연: 엄마 미,,,,,,안 엄마 미안.
4살짜리 딸아이가 오히려 엄마를 위로하더군요,,,모든것에서
마음이 너무 아파서 차라리 안보는게 좋을듯 해서.
와이프에게 채널 돌려라 해도 쿨쩍 쿨쩍 하면서 계속 보더군요.
에휴.. 서연이 이제 아프지 않는것인지 모르겠네요? 지금은 괜찮은건가요??
전국민 중에 단 한명이 걸린게 더 희귀한 병이고 소수가 걸린 병도 희귀병인데...
어째서 희귀병에 인원제한이 걸려 있는지 이해가 안가더군요.
여러명이 나타날때까지 돈 없음 죽으라는 것인지... 환자가 많은게 희귀병인지...
환자 수가 극소수인게 희귀병인지 대가리에 뇌가 있는 것들이 만든제도라고는
생각 안되더군요.
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