2021년 5월 11일 오전 09시 21분 내용 추가
아이가 호전되어, 곧 퇴원할 것 같다고 지정헌혈을 안해도 된다고 하십니다.
도와주신 분들 모두 감사드립니다.
--------------------------------------------------------------------------------------------------
안녕하세요.
저는 "세상을 구하는 헌혈자 모임"이라는 카톡에서
몇장 안되는 헌혈증으로 도움드리면서, 지정 헌혈을 하고자 눈팅(?)중인데,
오늘 너무 어린 아이가 아프다는 얘기를 듣고 혈액형도 같아서
지정헌혈을 하고자 하였는데!.....좌절..
헌혈의집에 문의하였더니, "뼈에 금이가서 깁스중이다"라고 하니
치료 종료 후 해야한다고 안내해 주시더라구요..
약 2주뒤에 깁스 풀고, 꼭 지정헌혈 한다고 약속드리고
너무 죄송한 마음에, 동의를 구하여 제 sns와 보배에 올려봅니다.
** RH+, A 형 혈소판
------------------------------------------------------------------------
** 출처 : 세상을 구하는 헌혈자 모임, 피플
** 6줄 요약
1. 임신 중 검사때는 이상 소견 없음
2. 아이가 태어날때부터 희귀 소아암을 가지고 태어남
(2살이 지나서 많이 발병하는데, 이 아이는 국내에서는 비슷한 케이스가 거의 없음)
3. 생후 2주부터 항암을 하였으나 아이가 버티지 못해, 3개월때부터 표적항암제 사용
4. 3월 4일에 이식을 하였으나, 혈구가 안만들어져 퇴원하지 못하고 중환자실과 무균실에서 치료중
5. 하루에 2-3번씩 수혈이 필요함
** 아래는 부모님의 원문입니다.
저희 아이는 태어날때부터 희귀소아암을 가지고
태어난 이제 13개월된 아이에요.
임신했을때 모든 검사를 다 했는데 아무 이상이 없었어요.
알고 보니 희귀소아암이고 걸려도 2살이 지나서
발병한다던데 이런케이스가 국내에 거의 없을 정도네요.
아이가 처음 맞은 항암은 겨우 생후 2주 되었을 때에요.
그로부터 2개월정도 항암하다 못버텨서 중단하고
어른들 구강복용하는 표적치료제(항암제)를 3개월때부터 먹었어요.
벌써 10개월 됐네요.
이 약은 치료제가 아니고 억제제에요.
하지만 이것 외에는 아이가 버티지 못해 방법이 없었어요.
그동안 고비라는 말을 몇번 들었는지..
그런데 이 약도 내성이 생기면 그때는 치료조차 못할 수 있어서
아이가 만 1세가 될 쯤에 조혈모세포이식을 하기로 했어요.
그렇게 해서 입원한게 지난 2월 21일이고,
고용량 항암전처치하고 이식은 3월 4일에 했습니다.
다른 아이들은 이식하고 2~3주면 다들 잘되서,
입원 한달 무렵에 다들 퇴원하는데 저희는 아직 혈구가 안만들어져서 나갈수가 없네요.
이식 부작용으로 올수있는 확률이
간정맥폐색증 3~4%
신기능저하 1~2%
거기에 장출혈까지
결국 중환자실도 몇일 내려갔다 다시 무균실로 돌아온지 이제 2주 되었네요.
아직 혈구들이 안만들어져서 매일 수혈이 2~3번 필요한 상황이에요.
수혈도 한달째 하고 있으니 주변에거 지정헌혈자 찾는 것도 너무 힘이 드네요.
도움을 구하고자 들어오게 되었어요.
------------------------------------------------------------------------
** 보호자님의 인스타 그램 : http://www.instagram.com/p/CL8HzC1HffM/?igshid=16pp09id3i0p6
보배횽들... 힘 좀 모아 봅시다...
진짜... 저기 애기들 보면... 눈물나요...
복도에서 146동 애기들 마주치면... 정말... 울컥 눈물이... 에혀...
추천드립니다!!!
가능하면 할게요 알려주세요
A형은 그래도 여유있는줄 알았는데..
제가 본인이 아니다보니, 글의 부모님께 연락 한번 해보시는게 가장 정확하고 빠를것 같습니다.
그러나 전혈헌혈은 가능합니다.
전혈헌혈에 참여해주세요.
수혈이 절실한 환자들은 지역과 혈액형, 혈액종류에 상관없이 항상 존재하고 있습니다.
보배횽들... 힘 좀 모아 봅시다...
진짜... 저기 애기들 보면... 눈물나요...
복도에서 146동 애기들 마주치면... 정말... 울컥 눈물이... 에혀...
추천드립니다!!!
보호자님 인스타보니까 아이도 이쁘던데..ㅠㅠ
전혈이나 적혈구 수혈이 절실한 환자들에게 도움이 됩니다.
그리고 헌혈 동참의사에 감사합니다.
당뇨가 있어서 도움이 되지못해 안타깝습니다
많은 분들 보실수 있게 추천과 댓글 남겨드립니다
힘내시구 좋은결과 있기를 바라겠습니다
(최근 1개월 사이에 투약내용 변경된 게 없어야 함)
혹시 질환 관련하여 활동하시는 커뮤니티가 있다면 당뇨환자들도 조건되는 분들 헌혈참여하도록 독려해주세요.
당뇨환자들 중에는 '당뇨 있으면 무조건 헌혈못한다'고 생각하는 분들이 많으시더라구요.
제가 보호자나 가족이 아니다보니, 본문의 보호자님께 문의 부탁드립니다.^^
보호자분께 연락하고 가시기를 부탁드립니다.
기름기가 있으면 혈소판 추출에 영향주나뵈요
0/2000자